‘DAGBOEK’ in DE BOND, 15 mei 2009

‘Je kneedt en buigt het leven, om extreem te genieten van wat er rest, je leert andere dingen zien in het leven’, zo schreef deze moeder van een zoon met een ernstige handicap. Maar Jasper moet binnenkort weg uit het MPI, naar een voorziening voor volwassenen met mentale handicap, en er is nergens plaats voor deze zon in huis die zoveel energie vergt dat het niet vol te houden is.

WOENSDAG

Verlof genomen om Jasper op te halen. Hij zit sinds zijn 6 jaar in het MPI op internaat, jammer het was niet langer vol te houden. Zijn neuroloog zei destijds: dit kind zal structuur en een heel team opvoeders nodig hebben. Hij had gelijk.

Ik haast me, want ik weet dat hij achter het raam op uitkijk zal zitten. Als hij me in de verte ziet aankomen, veert hij recht en loopt alles omver uit enthousiasme. Ik kan hem niet volgen, zo snel loopt hij naar de auto. Daar begint zijn nieuwe wereld: is papa thuis ? / Neen gaan werken/ Hij MOET thuis zijn /Gaan we bomma halen ?/ is het feest ? / Wat gaan we eten ? /Wie komt er? … Voorzichtig antwoorden, rustig blijven, niet te veel negatieve boodschappen anders slaat zijn enthousiasme om in een negatieve roepbui. We zien in de verte een oprit en het begint al : NIET langs de autosnelweg/ NIET stoppen / GEEN rood! /DOORRIJDEN! … ik probeer rustig te blijven en af te leiden. Twee minuten later: ‘amai, wat is dat voor een chick liedje op de radio’  Ik lach, we zitten terug op de positieve toer. Ik verwacht nog een scène bij de volgende verkeerslichten en zeker bij de spoorweg. Er MOET een trein komen of zijn wereld stort weer even in.

Thuis barst de auto open: Jasper vliegt naar alle uithoeken van de tuin en het huis. Zijn mp3 + de radio + zijn cd-speler moeten tegelijkertijd op. Ik begin aan mijn huistaken. Onze stralende zon komt regelmatig binnengestoven met 100 voorstellen en vragen. Niet te veel ‘neen’ zeggen, hem zelf laten antwoorden.

De eerste dag thuis wordt gevuld met 1000 activiteiten van telkens vijf minuten. Maar meestal straalt Jasper.

Avondmaal genoten buiten op het terras, de zwaluwen duiken in de vijver, heerlijk zo’n vroege lentedagen.

DONDERDAG

5u45: we worden wakker: Jasper is aan het ontbijten! Zucht. Ik probeer heel geduldig uit te leggen dat het nog stikdonker is en ie-der-een nog slaapt. Hij roept heel het huis bijeen, maar we krijgen hem terug in zijn bed. 6u10: hij staat weer op. Ik stel voor om bij ons te komen liggen. Liggen? Praten, vragen stellen, met zijn hoofd in het kussen kloppen, een elleboogstoot en dan houdt hij het niet meer vol. Gaat cornflakes eten, koffie tappen, broodjes smeren. De voorraad beleg gaat eraan, hij maakt een picknick ‘voor straks’, limonade overgieten enz… Alles wat hij doet of denkt, zegt hij luidop. We volgen dus het scenario vanuit ons bed! Als het stil wordt, is het niet pluis, tijd om in te grijpen en hem naar zijn bad te leiden.

Papa gaat werken, daar is hij niet mee akkoord, hij wordt boos. Ik geef iets van de dagplanning door om hem te sussen: straks komt Cindy (opvang drie maanden geleden vastgelegd bij de mutualiteit). In die vier gouden opvanguren wil ik samen met dochter Leen gezellig gaan winkelen en tegelijkertijd een voorraad kaders inkopen voor mijn tentoonstelling binnenkort. Jasper geniet ondertussen van het schilderen en van wandelen in de rolstoel naar de brug over de autosnelweg: daar kan hij hevig gesticuleren naar de camions tot ze toeteren! Dat laatste vindt hij zo leuk dat hij het elke dag wil doen! 

In de namiddag geven we samen de schapen en het konijn eten. Ondertussen is Jasper in de tuin al afgeleid door een emmer en een truweel: hij gaat ‘mortel’ maken en metsen. Vroeger smeerde hij het tuinpad en de bank vol, nu heb ik hem geleerd de gaten en barsten in de weipalen op te voegen. Dat vindt hij uitstekend.

Als hij zich verveelt, gaan we naar de beenhouwer. Laaiend enthousiast. Ik maak duidelijke afspraken: Jasper mag alleen mee als hij rustig is, geen hand vraagt,… Eén stap in de winkel en hij is de afspraken vergeten, hij vraagt iedereen een hand en stelt alle klanten heel luid duizend vragen. ‘Onaangepast gedrag’, maar heerlijk om te zien hoe iedereen hier zo spontaan op hem reageert. Wat een verschil met vroeger.

Terug thuis begin ik aan het avondmaal met een ongeduldige hongerige leeuw rond mij, want in zijn hoofd is eten ZIEN gelijk aan ONMIDDELLIJK eten. Afleiden dus: op de bank voor de schuur wachten op papa.

Als hij even na tien uur gaat slapen, wil ik wat tijd inhalen. Een telefoon, mails versturen , een uitnodiging voor de tentoonstelling maken en dan even tv-kijken om een spons door mijn hoofd te halen voor het slapengaan.

VRIJDAG

Zelfde ochtendritueel, maar nu heeft hij een doos ijs uit de diepvries gehaald. Als ik hem om 6 uur betrap, zegt hij: “speculoosijs is wel heerlijk, hoor mama”. Tja dan moet ik toch glimlachen.

Vandaag is Werner thuis. Sinds kort werkt hij viervijfde waardoor wij na twintig jaar eindelijk een dag per week voor ons hebben. Vandaag kan Jasper een beetje tussen ‘papa in de tuin’ en ‘mama in haar atelier’ pendelen. Jasper start buiten, dus begin ik met telefoontjes naar verschillende voorzieningen waar Jasper op de wachtlijst staat.

Iedereen die ik bel, kent de hoogdringendheid van Jasper’s situatie tot in de details. Maar ER IS NOG ALTIJD GEEN OVERLIJDEN, DUS GEEN OPEN PLAATS. En als het zo ver is, dan worden zeker twintig dringende dossiers bekeken! ‘En mevrouw, jullie leven beiden nog, er zijn nog ergere situaties,…’ Ik loop met een krop in mijn keel naar de tuin, zie onze enthousiaste zoon, wil zo graag tijdig een goeie thuis voor hem. Zal straks nog maar eens wat politici mailen: ze beseffen de realiteit achter de wachtlijsten niet. Ik probeer hen te doen luisteren naar de gevolgen voor één wachtende, die geen winnend lot heeft en dus ook geen plaats krijgt. Ik vertel stukjes van ons verhaal in de hoop dat ze de ellende achter elk cijfertje ooit zullen begrijpen.

Ik wil nog twee grote etsen drukken: inkt, white spirit, blank nat etspapier,  … Vlak naast een juist gedrukte ets, komt Jasper ‘ook kunstwerken schilderen’! ‘Blauw, mama, dat is zo mooi’ !  Het angstzweet breekt me uit, maar gelukkig blijven onze inkt en verf op een haar na gescheiden.

’s Avonds leggen we Jasper in bed, pamper aan. Leen blijft thuis en wij gaan naar de fuif van een vijftigjarige vriend.

ZATERDAG

Om 2 uur thuisgekomen, nog eens lekker bijgebabbeld met vrienden. Ons huis verlicht de hele straat: Leen zal weer vergeten zijn de lichten te doven. Aan tafel is er al duidelijk genoten van cornflakes, yoghurt en koffie. Het bed van Jasper is leeg!!! Hij ligt te genieten in bad! Gelukkig in warm water met een berg badschuim. Hij heeft maar drie uur geslapen, maar is vastberaden de ochtend verder te zetten. Na luid tegenpruttelen, toch terug in bed. Om 5.30 uur terug fris wakker!

We zullen actie moeten plannen met Jasper of het wordt een crisisdag. Mee naar de bakker,  bomma ophalen, een fietstochtje met zijn duofiets (heerlijk een tandem met twee naast elkaar) en natuurlijk de wandeling naar de vrachtwagens.

’s Avonds zijn we bekaf door het gebrek aan slaap.

ZONDAG

Samen met bomma ontbijten met warme pistolets, daar genieten we allemaal van. Een rustige dag voor zover dat mogelijk is met onze zoon in de buurt. De dieren eten geven, naar de fruitbloesem kijken, wassen en plassen, familie op bezoek, een taartje, alles in een rustiger tempo, een beetje feest.

MAANDAG

‘Spijtig genoeg moet gij niet gaan werken!’ … ‘Helaas heeft de bus panne!’ … ‘Geen tanden poetsen!’ … Met dit geroep worden we elke maandagmorgen wakker. Zijn protestlied omdat hij nog wil thuis blijven, niet naar school wil voor een week… Maar als om 9uur de bus voor de deur staat, springt hij er superenthousiast op en vergeet dag te zeggen. Sinds zijn zeven jaar heeft hij twee werelden. Op ‘school’ is alles heel gestructureerd met een op maat gekneed actief programma. Thuis haalt hij zijn vrijheid in, wat resulteert in opperste geluk maar ook escaleert in de diepste crisissen.

De bus is vertrokken, ik haal diep adem en begin aan wat allemaal moet ingehaald worden in het gewone leven: een rustige tas koffie met mijn moeder, de dieren, de serre, maaltijden een beetje voorbereiden, opruimen, telefonische afspraken vastleggen voor deze week. En dan mijn moeder naar huis brengen, haar medicatie klaarzetten voor een week, naar de winkel om voorraad voor haar en onszelf in te slaan en tegen 13uur op mijn werk. Doen alsof we uitgerust zijn. Mijn ogen prikken.

DINSDAG

Op het werk verbaas ik me weer over het leven van de collega’s, gewone levens: verre reizen, citytrips, theater, film, diëten, studerende kinderen, kleinkinderen, winkelen, sporten, terrasjes doen. Ik zwijg. Ons leven, ons gezin heeft zoveel beperkingen, we moeten zoveel missen. Maar wie van hen heeft er thuis al 21 jaar een kind dat even enthousiast en ontwapenend blijft als een peuter van drie? Wie kan er dagelijks ontelbare keren lachen met zijn fratsen? Wie heeft zijn huis omgebouwd tot een klein paradijs? Ik zwijg, want niemand begrijpt dit.

Ik raak nooit door mijn dossiers op werk. Gelukkig kan ik dit vakje sluiten als ik naar huis rij naar mijn volgende vakjes: de zorg rond Leen / praktische beslommeringen rond Jaspers handicap / onze werkgroep ‘21wachtmaar!’ met collega ouders van volwassen kinderen zonder opvang / de zorg rond mijn 88jarige moeder / de zoektocht naar een voorziening voor Jasper over drie maanden / mijn naderende tentoonstelling / het dagelijkse huishouden / de administratie van moeder en onszelf / alle plannen die we nog willen realiseren in en rond onze boerderij /.

Marian Gos

This site is hosted by: Hosting Photography.